PLAFHC-MADRID

DÍA MUNDIAL DE LA HEPATITIS C

Día mundial de la hepatitis El 28 de Julio de 2019 se ha conmemorado el Día Mundial de la Hepatitis C, con ello queremos compartir la satisfacción del reconocimiento de nuestra lucha y su éxito. Una lucha no es patrimonio de uno ni de cuatro personas, sino de muchos compañeros y compañeras que desde el encierro en el 12 de octubre hasta el día de hoy, seguiremos hasta que lleguemos a conseguir los tratamientos a todos los enfermos. Este reconocimiento que recoge en los artículos del Diario EL PAÍS es para todos los asociados y asociadas de la PLAFHC Madrid.

 

 


Adolfo García, curado de hepatitis C y presidente de la Plataforma de Afectados de esta enfermedad en la Comunidad de Madrid. VÍCTOR SAINZ

Para Adolfo García, de 65 años, la hepatitis C ya es cosa del pasado. Ahora está curado gracias a los nuevos tratamientos y ha dejado atrás la enfermedad que le diagnosticaron en 1985. “Me enteré por un análisis de sangre que me hicieron. Me dijeron que padecía ‘hepatitis no A, no B’. Había mucho desconocimiento entre los médicos sobre esta dolencia en aquella época”, dice.

Un doctor le recomendó que no comiera embutido, otro que tenía que hervir la ropa interior para matar al virus y otro le prometió que iba a estudiárselo para darle una respuesta adecuada.

(Artículo extraído del PAÍS edición digital). leer más 


España encabeza la carrera contra la hepatitis C: en 2024 estará eliminada (Artículo extraído del PAÍS edición digital).

Imagen tomada con un microscopio del virus de la hepatitis C. BSIP GETTY IMAGES

Un estudio proyecta que será el segundo país del mundo, tras Islandia, en erradicar la enfermedad. Se calcula que unas 60.000 personas ignoran que viven con el virus

España encabeza la lucha mundial para la eliminación de la hepatitis C, un virus asintomático que a largo plazo puede causar dos enfermedades letales: cirrosis y cáncer de hígado. En 2024, será el segundo país del mundo en eliminar la dolencia —por detrás de Islandia, que lo hará en 2023—, según un estudio de Estados Unidos y Alemania de varios centros de investigación sobre enfermedades, que analiza los planes de acción contra el virus de 45 países y hace una proyección matemática de futuro. Mientras, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha hecho el jueves un llamamiento a todos los países para que inviertan en tratamientos para eliminar la enfermedad en 2030. España va adelantada. leer más 


reportaje vocento

Artículo escrito por ANTONIO
PANIAGUA en El Correo "Grupo Vocento":

"DEJARSE LOS HÍGADOS"
Hace cinco años los enfermos de hepatitis C se rebelaron para pedir ser tratados con un fármaco que se les negaba porque valía 54.000 euros. Hoy todos los pacientes están curados, pero los expertos expresan su alarma por el exagerado precio de los medicamentos innovadores.

"125.000 personas han recibido Sovaldi, el remedio contra el VHC. Ahora quedan por tratar quienes ignoran que son portadores del virus"

 

Hace algo menos de cinco años los enfermos de hepatitis C se amotinaron contra las autoridades sanitarias. Después de décadas de tratamientos dolorosos y en muchos casos ineficaces, por fin se disponía de un medicamento, el Sovaldi (nombre comercial del sofosbuvir), que lograba unas tasas de curación del 95%. Lo malo es que el laboratorio propietario de la patente, Gilead, lo vendía a un precio exorbitante, hasta el punto de que un tratamiento de doce semanas rondaba los 54.000 euros.

«Los medicamentos tienen efectos secundarios, y es que a veces nos hacen inmensamente ricos». Esta frase se atribuye a un alto directivo de Gilead, multinacional farmacéutica que comercializa el Sovaldi. Médicos Sin Fronteras (MSF) adujo en su día que la compañía cobraba un precio mil veces superior al de su coste de producción. Gilead podía pedir lo que se le antojara porque dominaba un mercado cautivo compuesto por pacientes que metían presión a sus gobiernos para no morir. leer más 


Compromisos de los Grupos Políticos con los Enfermos de Hepatitis C Y VIH

Las asociaciones de pacientes APOYO POSITIVO, INSTITUTO PARA LA INVESTIGACIÓN Y FORMACIÓN EN SALUD (IFSA SALUD), ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID (ASHE MADRID)  Y LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR  HEPATITIS C DE LA COMUNIDAD DE MADRID (PLAFHC Madrid) , han presentado a los partidos  políticos de la Asamblea de Madrid las siguientes propuestas sobre VHC y VIH para su incorporación en los programas de Sanidad de las próximas elecciones autonómicas:

  • 1. Eliminación de la hepatitis C en la Comunidad de Madrid mediante la aplicación de un protocolo de búsqueda activa de los enfermos no diagnosticados.
  • 2. Mantenimiento de los recursos existentes dedicados a la hepatitis C y aplicación de las medidas expuestas en el Libro Blanco de la Hepatitis C de la Comunidad de Madrid.
  • 3. Implementación de políticas de prevención para evitar nuevas infecciones por VHC, VIH y otras ITS.
  • 4. Desarrollo de campañas informativas para la erradicación del estigma asociado a las ITS.
  • 5. Implantación de la profilaxis pre-exposición (PrEP) una vez aprobada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
  • 6. Consolidación del Observatorio de la Hepatitis C y de la Comisión de VIH en la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad, dotándoles de un reglamento de funcionamiento.
  • 7. Adhesión al Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH.             
reuniones con grupos políticos

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La PLAFHC Madrid Sigue Recabando Colaboración con el Ayuntamiento de Parla.

Ayuntamiento de Parla

Nos hemos reunido el lunes 18 con el Ayuntamiento de Parla.
Estuvimos con el alcalde y la concejala de Salud para seguir recabando colaboración y apoyo.
Han aceptado presentar la moción al pleno municipal y colaborar en la difusión de nuestros materiales. Estudiaran como apoyarnos económicamente.

 


Alianza por la eliminación Hepatitis C.

Encuentro de la Alianza para la Eliminacion de las Hepatitis Viricas con la Secretaria de Sanidad del PSOE , Maria Luisa Carcedo

Para informarle de la propuesta de cribado que reclamamos las asociaciones de pacientes y las sociedades medicas.
La responsable de Sanidad manifestó que el tema de la hepatitis C es un problema de salud publica y que hay que trabajar en los ámbitos de la prevención y de llegar a todos los enfermos.

 

Las SS.CC. establecen un consenso para el diagnóstico del VHC en un único paso

Consenso en las SSCC
Imagen y fuente recogido de la Gaceta Médica

La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC-GEHEP) han elaborado, junto a la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE), un documento de consenso para el diagnóstico de la hepatitis C en un único paso, cuestión que consideran crucial para avanzar en el objetivo de la eliminación de la infección como problema de saludpública en España, en línea con los objetivos marcados la OMS.

El diagnóstico en un único paso consiste en la investigación de la infección activa (anticuerpos y viremia) en una misma muestra. Ese diagnosticado unificado disminuiría el tiempo de acceso al tratamiento y evitaría pérdidas de seguimiento que pueden alcanzar hasta el 40 por ciento de los pacientes diagnosticados (estudio SAMPAC). Aunque el 81 por ciento de los hospitales españoles dispone de medios para realizar el diagnóstico de la infección por VHC en un solo paso, únicamente lo hace el 31 por ciento, lo que, además de pérdidas de seguimiento, resulta ineficiente, pues sobrecarga las consultas de los especialista con hasta un tercio de pacientes, que han resuelto la infección de forma espontánea o tras un tratamiento antiviral previo.

leer más en la Gaceta Médica

 

Reunión con el Consejero de Sanidad de Extremadura con resultados positivos

Ayer se celebró una reunión de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España con la Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura.
Por parte de la Alianza asistieron Adolfo García de Plafhc Madrid y Jesús Fargas de Feneth.
Por la Consejería asistieron el Consejero de Sanidad y altos cargos de la Consejería.
La reunión verso sobre la decisión del Ministerio de Sanidad de realizar el cribado de los enfermos no diagnosticados y el interés de la Alianza en conocer la posición de la Junta de Extremadura.
El Consejero apoyó el cribado considerando que es un tema de Salud Pública y reclamó una posición común en toda España.
Nos manifestó que en Extremadura no habrá problema en asumir el protocolo que se adopte en Comisión de Sanidad Pública del Ministerio de Sanidad.
La valoración de los representantes de la Alianza sobre la reunión es que fue muy positiva.

Reunión con el Consejero de Sanidad de Extremadura

Reunión con el Consejero de Sanidad de Navarra

Informamos que la Alianza tuvo una reunión hace una semana con el Consejero de Sanidad de Navarra a la que asistió el Dr. Javier Garcia Samaniego de la AEEH.
El Consejero informó que en Navarra ya se estaban realizando la búsqueda de los pacientes no diagnosticados.
Navarra apoya, por tanto, la decisión del ministerio de realizar el cribado.

Javier Garcia Samaniego, Consejero de Sanidad de Navarra

 

Protocolo Común para pacientes no diagnosticados de Hepatitis C de toda España

En el marco de la necesidad de realizar la búsqueda activa de los pacientes no diagnosticado de hepatitis C están apareciendo diferentes estudios y propuestas que apuntan al establecimiento de un protocolo común para toda España aunque adaptado a las características de cada comunidad autónoma.

Los expertos recomiendan centrarse en los colectivos con alta prevalencia de hepatitis C


Los expertos recomiendan centrarse en los colectivos con alta prevalencia de hepatitis C:

La propuesta de priorizar a los grupos primarios o en riesgo va en esa línea. leer más en www.consalud.es

El Ministerio se compromete con AEHVE a abordar la detección de la infección oculta en cuanto se conozcan los resultados del estudio de seroprevalencia

PLAFHC Madrid quiere felicitarse y felicitar a los afectados de hepatitis C, tanto a los enfermos que no saben que están infectados como a sus familiares y amigos y también al conjunto de la ciudadanía española del éxito que significa que el Ministerio de Sanidad plantee la búsqueda de los enfermos no diagnosticados de hepatitis C.
PLAFHC Madrid ha asistido a la reunión con el ministerio, como miembro de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España, e informó de la Campaña de Comunicación para la Eliminación de la hepatitis C que, visto lo expuesto, parece que ha contribuido al logro obtenido.

El Ministerio se compromete con AEHVE a abordar la detección de la infección oculta en cuanto se conozcan los resultados del estudio de seroprevalencia

Vídeo de la Campaña por la eliminación de la hepatitis C en España

https://www.youtube.com/watch?v=6uFZ-mSO50k&t=36s

https://www.youtube.com/watch?v=6uFZ-mSO50k&t

 

 

Plafhc Madrid

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